#millionsmissing

Jag har tidigare skrivit här på bloggen om sjukdomen ME som drabbar alltför många människor på vår planet, utan att det finns något botemedel mot det.

Tänk att en dag vakna upp med feber och vara trött och inte orka något, och så går det aldrig om! Att dessutom få höra från läkarna att man bara inbillar sig. Att man inte vill tillräckligt mycket. Att man bara behöver stiga upp och röra på sig så blir man frisk.

Alla dessa människor med sjukdomen ME/CFS  uppmärksammas idag med bilder på tomma skor.

De är en symbol för alla de människor som saknas på sina arbeten, i skolorna, ute i livet och i familjerna på grund av en eländes sjukdom som det forskas alltför lite i.


Citat från Facebookeventet

Människor med allvarlig ME/CFS har en livskvalitet som har jämförts med cancerdrabbade som går igenom kemoterapi eller AIDS-sjuka i slutskedet. Vi med ME/CFS lever vanligtvis med dessa förutsättningar i årtionden.

Vem som helst kan drabbas av ME/CFS oavsett ålder, kön, klass eller hudfärg. Sjukdomen kan komma plötsligt och förvärras utan förvarning. Inte ens de lindrigast sjuka av oss är friska nog för att kunna protestera mot bristen på finansiering, medicinsk utbildning och forskning.

imgp1268

Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att slita på dem.
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

 

Min väninna Cecilia i Sverige (som är författare! Köp hennes bok om barnlöshet – den är jättebra!) skriver såhär:

Vid sidan av att vi är miljoner människor som pga ME/CFS saknas ute i den friska världen, vid sidan av all specialistkompetens och alla forskningspengar som saknas så saknar jag detta:

Jag saknar aktiva utflykter med familjen.
Jag saknar att simma tusen meter och att busbada med barn.
Jag saknar att baka och laga mat och sen orka bjuda in andra att smaka.
Jag saknar skogspromenader och matsäck på en sten.
Jag saknar att skotta snö.
Jag saknar att kunna ta mig längre än 50 meter utan rullstol.
Jag saknar att kunna sitta upp vid skrivbordet, och efter att kunna skriva långa texter.
Jag saknar att umgås med andra utan att må sämre efteråt.
Jag saknar att vakna frisk.

#millionsmissing #millionsmissingsverige #svmecfs

14425279_10154001572917843_3965633726752639073_o

 

 

Följ Tedags hos Tant Ninette på| Bloglovin’ | RSS | Instagram | Pinterest | Facebook

Jag lovar att alltid säga till när någon säger något rasistiskt

022

Ingen av oss är så färgblinda att vi inte ser skillnad på hudfärg på folk. Och det där märker barn och blir bara förvirrade om vuxna insisterar på att vara ”färgblinda”

En gång i tiden fanns det en Facebookgrupp som hette ”Jag lovar att alltid säga till när någon säger något rasistiskt”, och jag gick med i den.

Och jag har hållit mitt löfte.

Ibland  säger folk rasistiska saker med uppenbart syfte att väcka uppmärksamhet.

Ibland säger de rasistiska saker av ignorans. För att de ”alltid har gjort så”.

Ibland säger de rasistiska saker och tror att dom i själva verket säger sånt som är snällt och välmenat.

I alla de där fallen säger jag till, så vänligt jag förmår och hänvisar till vidare läsning eller vidare dialog.

Ibland ändrar folk sig. Inser att bilden de länkar till kommer från en rasistisk sajt. Inser att de inte tänkt tillräckligt mycket igenom det här med ”färgblindhet”. Inser att de kanske inte roade så mycket som lät rasistiska när de använde n-ordet.

Ibland blir folk bara arga.

Jag tar emot alla de här reaktionerna och rymmer dem, för mina barns skull. Det är för deras skull jag gick med i den där gruppen. Det är för deras skull jag testar mej fram med olika svar.

De skall inte ha en mamma som inte har någon aning om vad man ska säga när ens klasskompis berättar en rasistisk vits.

De ska inte ha en mamma som inte vet vad man kan göra när folk envisas med att röra vid ens hår.

De ska inte ha en mamma som inte vet vad man ska svara när kompisar kommenterar ens utseende.

De ska ha en mamma som har svaren på en del av de där frågorna. Som har vadat igenom träsket av fel-svar och rätt-svar och något ditåt-svar. Som tar smällarna för deras del. Som är den som är obekväm och jobbig att ha att göra med, för man får ju aldrig bara prata som man vill. Som är den som trots att hon är nervös precis varenda gång, trots att hon varenda gång frågar sig om hon gjorde rätt ändå gör det. Som ställer sig på barrikaderna för sina barn, också när omgivningen tycker att det är frågan om en struntsak.

Det är viktigare att mina barn får en trygg uppväxt och får hjälp när de utsätts för rasism, än vad folk tycker om mej.

Jag kan ta att folk inte alltid gillar mej. Det har alltid funnits folk som inte förstått sig på mej och som har baktalat mej och varit arga på mej för allt möjligt. Jag blir ledsen och sårad, men jag vet att jag överlever sånt. Jag kan ta emot de här smällarna så att jag har en färdig kommentar åt mina barn den dag när de behöver det. För den dagen kommer förr eller senare (och har redan varit här).

”Nej, det är inte dej det är fel på – och du kan säga såhär i en sån situation”

 

 

Följ Tedags hos Tant Ninette på| Bloglovin’ | RSS | Instagram | Pinterest | Facebook

Skön söndag som gick åt till ingenting!

imgp0900

Idag har jag gjort något som jag är väldigt dålig på - ingenting! Plötsligt var det kväll och jag insåg att jag har inte alls gjort nåt av det där … [Fortsätt läsa]

Första höstdagen

imgp0780

Så är den här - hösten. Tänk vilken lång skön sommar vi fick! Hösttecken hos oss: elda i vedspisen första gången städa undan sommarkläderna … [Fortsätt läsa]

DIY Vimplar av stuvbitar

imgp7671

I somras sydde jag flera vimplar, och glömde att fotografera precis alla! Jag stod där och sydde dem när de var färdiga och tänkte att jag skulle … [Fortsätt läsa]

Mitt drömrum

imgp8174

Här bor min lilla tjej nuförtiden! Fast så liten är hon inte längre - 10 år redan. Jag förstår inte hur tiden går, snabbare och snabbare. Det säger … [Fortsätt läsa]

Tack! <3

imgp0819

Vilken respons det blev på inlägget om min förlossningsskada - tusen tusen tack alla som gillat och delat och kommenterat och pratat och delat med sig … [Fortsätt läsa]

Something colorful

307

  This picture was not taken this summer. Can you guess what it is?! Följ Tedags hos Tant Ninette på| Bloglovin’ | RSS | Instagram | … [Fortsätt läsa]

Om livet med en förlossningsskada

instagramcapture_23f5bb1e-d188-46dd-8a57-0386435b7db3_jpg

Det här är jag, och jag har varit skadad ända sedan den femte juli 2003. Jag födde barn och höll på att dö och en läkare gjorde ett felingrepp på … [Fortsätt läsa]

Rekordhallon!

imgp7981

  Om det är nåt den här sommaren var så var det en hallonsommar! Aldrig förr har vi sett så stora hallon! Och goda var … [Fortsätt läsa]